Eine relativ unbekannte Energiestoffwechselkrankheit macht vielen Kindern das Leben schwer. Aufgrund eines oder mehrerer Fehler in der DNA der Kinder l\u00e4uft etwas bei der Umwandlung von Nahrung in Energie schief. Infolgedessen erh\u00e4lt der K\u00f6rper nicht genug Energie, um richtig zu funktionieren. Die Krankheit ist progressiv, d. h. die Symptome werden im Allgemeinen immer schlimmer. Viele Patienten sterben in einem (sehr) jungen Alter.<\/p>\n
In den Niederlanden werden etwa 1 bis 2 Kinder pro Woche mit einer Energiestoffwechselkrankheit geboren:<\/p>\n
70% dieser Kinder werden nicht erwachsen<\/em><\/p>\n 50% stirbt vor seinem 10.die<\/sup>\u00a0<\/span>Geburtstag<\/em><\/p>\n Da bisher kein Medikament gefunden wurde, mit dem Kinder mit einer Energiestoffwechselkrankheit behandelt oder gar geheilt werden k\u00f6nnen, werden die meisten Patienten nicht alt. Die Gruppe der Kinder mit dieser Krankheit ist relativ klein, so dass sie f\u00fcr die Pharmaindustrie kommerziell uninteressant genug ist, um ein Medikament zu entwickeln. Die Realit\u00e4t ist jedoch hart: Ohne ein Medikament haben Kinder mit Energiestoffwechselkrankheiten keine Zukunft!<\/p>\n Der DB-Konzern unterst\u00fctzt Ride4Kids bei der Durchf\u00fchrung wissenschaftlicher Forschungsarbeiten, die letztendlich zu einer Behandlung und zu Medikamenten f\u00fcr Kinder mit Energiestoffwechselkrankheiten f\u00fchren sollen. Ride4Kids zeichnet sich dadurch aus, dass es ausschlie\u00dflich mit Freiwilligen arbeitet, die sich haupts\u00e4chlich auf das Fundraising konzentrieren.<\/p>\n Um so viel Geld wie m\u00f6glich zu sammeln, organisiert Ride4Kids jedes Jahr die Pyren\u00e4en Challenge. Dabei handelt es sich um eine dreit\u00e4gige Sportveranstaltung in den franz\u00f6sischen Pyren\u00e4en f\u00fcr Radfahrer (3 Tage) und L\u00e4ufer (1 Tag). Jeder, der m\u00f6chte, kann an dieser Herausforderung teilnehmen, die von Eltern, Familienangeh\u00f6rigen und Freunden von Kindern ins Leben gerufen wurde, die an dieser schrecklichen Krankheit leiden oder sogar schon an ihr gestorben sind.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Een relatief onbekende energiestofwisselingziekte maakt het leven van vele kinderen ondraaglijk. Door een of meerdere fouten in het DNA van kinderen gaat er iets mis met het omzetten van voeding naar energie. Het lichaam krijgt hierdoor onvoldoende energie om goed te kunnen functioneren. De ziekte is progressief, dat wil zeggen dat de klachten over het…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":599,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-698","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-niet-gecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n