Uma doen\u00e7a do metabolismo energ\u00e9tico relativamente desconhecida torna a vida insuport\u00e1vel para muitas crian\u00e7as. Devido a um ou mais erros no ADN das crian\u00e7as, algo corre mal na convers\u00e3o dos alimentos em energia. Como resultado, o corpo n\u00e3o obt\u00e9m energia suficiente para funcionar corretamente. A doen\u00e7a \u00e9 progressiva, o que significa que os sintomas geralmente pioram cada vez mais. Muitos doentes morrem numa idade (muito) jovem.<\/p>\n
Nos Pa\u00edses Baixos, nascem cerca de 1 a 2 crian\u00e7as por semana com uma doen\u00e7a do metabolismo energ\u00e9tico:<\/p>\n
70% destas crian\u00e7as n\u00e3o crescer\u00e3o<\/em><\/p>\n 50% morre antes dos seus 10a<\/sup>\u00a0<\/span>anivers\u00e1rio<\/em><\/p>\n Como ainda n\u00e3o foi encontrado nenhum medicamento para tratar ou mesmo curar as crian\u00e7as com doen\u00e7a do metabolismo energ\u00e9tico, a maioria dos doentes n\u00e3o envelhece. O grupo de crian\u00e7as com esta doen\u00e7a \u00e9 relativamente pequeno, o que faz com que n\u00e3o seja suficientemente interessante do ponto de vista comercial para que a ind\u00fastria farmac\u00eautica desenvolva um medicamento. No entanto, a realidade \u00e9 dura: sem um medicamento, as crian\u00e7as com doen\u00e7a do metabolismo energ\u00e9tico n\u00e3o t\u00eam futuro!<\/p>\n O DB Group apoia a Ride4Kids na realiza\u00e7\u00e3o de investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, que dever\u00e1 eventualmente conduzir a um tratamento e medica\u00e7\u00e3o para crian\u00e7as com doen\u00e7as do metabolismo energ\u00e9tico. O que caracteriza a Ride4Kids \u00e9 o facto de trabalhar inteiramente com volunt\u00e1rios que se concentram principalmente na angaria\u00e7\u00e3o de fundos.<\/p>\n Para angariar o m\u00e1ximo de dinheiro poss\u00edvel, a Ride4Kids organiza todos os anos o Pyrenees Challenge. Trata-se de um evento desportivo de tr\u00eas dias nos Piren\u00e9us franceses para ciclistas (3 dias) e corredores (1 dia). Qualquer pessoa que queira pode participar neste desafio, organizado por pais, familiares e amigos de crian\u00e7as que sofrem desta terr\u00edvel doen\u00e7a, ou mesmo que j\u00e1 morreram devido a ela.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Een relatief onbekende energiestofwisselingziekte maakt het leven van vele kinderen ondraaglijk. Door een of meerdere fouten in het DNA van kinderen gaat er iets mis met het omzetten van voeding naar energie. Het lichaam krijgt hierdoor onvoldoende energie om goed te kunnen functioneren. De ziekte is progressief, dat wil zeggen dat de klachten over het…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":599,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-698","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-niet-gecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n